Le Conseil canadien de surveillance et d'accès aux traitements (CCSAT) est un organisme national non gouvernemental dirigé par des personnes vivant avec le VIH-sida. Le CCSAT influe sur les politiques gouvernementales et sensibilise le public aux questions relatives à l'accès aux traitements et aux soins de santé qui ont un impact sur les personnes vivant avec le VIH-sida. Le traitement est un concept large qui englobe à la fois la médecine allopathique occidentale et les médecines complémentaires et alternatives.
NOTRE MANDAT
Le mandat du Conseil canadien de surveillance et d'accès aux traitements est d'assurer l'accès des personnes vivant avec le VIH/sida aux thérapies et aux traitements en travaillant avec les secteurs public et privé et les organismes à but non lucratif.
Le CCSAT...
Influence la recherche et les politiques gouvernementales et sensibilise le public;
Fournit aux personnes vivant avec le VIH/sida des occasions de mentorat et de perfectionnement des compétences dans les domaines ci-dessus;
Encourage et facilite l'échange d'informations pertinentes entre les personnes concernées;
Bâtit et collabore avec des coalitions pour aborder l'ensemble des enjeux liés aux soins et à la santé qui ont un impact sur l'accès aux thérapies et aux traitements
NOTRE HISTOIRE
Le CCSAT a été créé en 1996 pour influer sur les politiques gouvernementales relatives aux enjeux complexes soulevés par l'avènement de la multithérapie anti-VIH. Le CCSAT a également été conçu pour soutenir une relation structurée entre les sociétés pharmaceutiques et les consommateurs. Poursuivant aujourd'hui son rôle d'organisme communautaire consultatif, le CCSAT propose non seulement, à l'intention de l'industrie pharmaceutique et des gouvernements, des politiques et des recherches en matière d'accès aux traitements, mais organise aussi des activités de perfectionnement des compétences à ses membres et aux personnes vivant avec le VIH-sida partout au Canada.
NOS VALEURS
Le CCSAT reconnaît la valeur de la voix des personnes vivant avec le VIH-sida ainsi que leur droit de prendre des décisions éclairées concernant les traitements. Les affaires du CCSAT sont dirigées par des personnes vivant avec le VIH-sida.
Le CCSAT reconnaît la valeur des partenariats avec le gouvernement, l'industrie, la communauté et les autres parties intéressées et entreprend des initiatives spécifiques en collaboration avec plusieurs organismes.
Le CCSAT reconnaît la valeur du travail de ses bénévoles, lesquels contribuent de façon considérable à l'organisme. Les membres votants du CCSAT et du conseil d'administration sont exclusivement des bénévoles et jouent un rôle très actif dans la gestion de l'organisme et la mise en oeuvre de ses programmes.
NOTRE STRUCTURE
Le CCSAT est un organisme à but non lucratif de régime fédéral. Il fonctionne dans les deux langues officielles.
Les membres
L'adhésion est gratuite et accessible à toute personne ou à tout organisme ou projet au Canada qui s'intéresse à atteindre les objectifs du CCSAT. L'adhésion est sujette à l'approbation du conseil d'administration.
Il existe deux catégories d'adhésion: membre à part entière et membre associé.
L'adhésion à part entière est réservée aux:
Personnes vivant avec le VIH-sida
Groupes, organismes ou projets ayant un mandat VIH-sida d'importance
L'adhésion associée est ouverte à:
Toute personne physique ou tout groupe, organisme ou projet qui appuie le mandat et les objectifs du CCSAT.
Le Conseil
Le Conseil du CCSAT compte 27 sièges. Ces derniers sont occupés par les représentants provinciaux et territoriaux, les représentants de trois des organismes de consommateurs axés sur le VIH-sida les plus importants du Canada, les représentants d'organismes communautaires de lutte contre le sida nationaux et régionaux qui revendiquent un meilleur accès aux traitements et de représentants de différentes populations spécifiques.
Provinces/Territoires (11 sièges): Un siège pour chaque province et un seul pour les trois territoires
Groupes de consommateurs axés sur le VIH-sida (3 sièges):
British Columbia Persons with AIDS Society(BCPWA)
Toronto People with AIDS Foundation (TPWA)
Comité des personnes atteintes du VIH du Québec (CPAVIH)
Organismes communautaires nationaux et régionaux (7 sièges):
AIDS ACTION NOW! (AAN!)
Coalition des organismes communautaires québécois de lutte contre le sida (COCQ-sida)
Réseau canadien autochtone du sida (RCAS)
Société canadienne du sida (SCS)
Réseau canadien d'info-traitements sida (CATIE)
Réseau juridique canadien VIH/sida
Société canadienne de l'hémophilie
Représentant national des femmes
Représentant national des jeunes
Représentant des Autochtone
Représentant des communautés noires, africaines et caribéenne
Représentant des personnes qui utilisent/one utilisés des drogues
Représentant des prisonniers/ex-prisonniers
Le Conseil fait des recommandations au conseil d'administration en ce qui concerne le mandat, les politiques et les orientations de l'organisme en se fondant sur les contributions faites par les membres lors de l'assemblée générale et tout au long de l'année.
Le conseil d'administration
Le conseil d'administration gère les affaires du CCSAT. Les officiers de la corporation (présidente, coprésident, secrétaire et trésorier) constituent le comité exécutif du CA. Le CA est élu par les membres.
Le personnel
Deux employées permanentes assurent le soutien aux programmes et à l'administration. La coordonnatrice des communications et de l'administration est responsable du bulletin, du site Web, des services aux membres, de la planification et de la logistique des réunions et du soutien au Conseil et au CA. La coordonnatrice des programmes est responsable des questions financières, du financement, de l'évaluation et du développement organisationnel et stratégique.
Réseaux provinciaux/territoriaux
Le CCSAT a établi (ou s'est joint à) des réseaux provinciaux/territoriaux qui s'intéressent aux questions relatives à l'accès aux traitements VIH-sida. Les rôles des réseaux provinciaux comprennent les suivants:
éduquer, former et mentorer les membres en matière de questions relatives à l'accès
fournir un forum aux membres pour le réseautage et l'échange d'informations pertinentes;
collaborer avec les organismes partenaires et ceux dont la philosophie est semblable;
déterminer et aborder les enjeux relatifs à l'accès dans sa province ou son territoire;
offrir une perspective de consommateur sur les questions relatives à l'accès;
mettre en oeuvre des campagnes de sensibilisation nationales;
contribuer au programme national du CCSAT;
élire des représentants au Conseil.
NOS OBJECTIFS
augmentation de la recherche et de la mise au point de médicaments, de thérapies, de vaccins, d'outils diagnostiques et de microbicides;
meilleur accès aux médicaments, aux thérapies et aux outils diagnostiques;
création d'un système de surveillance post-approbation des médicaments axé sur les consommateurs;
réforme du processus d'examen des médicaments;
élaboration, par les gouvernements et l'industrie pharmaceutique, de règlements, de politiques et de pratiques convenables en ce qui a trait au prix des médicaments;
meilleure compréhension des enjeux liés à la co-infection VIH/hépatite C;
mise en oeuvre de pratiques idéales et de normes de soin convenables en matière de traitement VIH-sida;
meilleure réponse aux questions liées aux traitements spécifiques aux femmes;
meilleure réponse aux questions liées aux Autochtones;
politiques gouvernementales appropriées en ce qui concerne la publicité destinée directement aux consommateurs;
mise en oeuvre efficace et équitable de la Stratégie canadienne sur le VIH-sida et établissement d'un niveau de financement approprié de la stratégie;
meilleur accès aux soins et aux traitements dans les pays en voie de développement, notamment ceux où le VIH est endémique.
Le CCSAT revendique également l'également l'élaboration de politiques gouvernementales éclairées et des projets éducatifs sur d'autres sujets de préoccupation liés au VIH-sida, y compris les normes et les lignes directrices nationales relatives au dépistage rapide du VIH aux points de service, l'accès aux traitements et la réduction des méfaits en milieu carcéral, la violence faite aux femmes, le dépistage du VIH chez les immigrants et le consentement éclairé.
Les autres activités...
organiser des activités de mentorat et de perfectionnement des compétences destinées aux membres du CCSAT et aux personnes vivant avec le VIH-sida à l'occasion des réunions du Conseil et du conseil d'administration et dans le cadre de conférences et d'événements sélectionnés;
entretenir des rapports avec les sociétés pharmaceutiques afin d'obtenir et de fournir des renseignements et des conseils à jour;
participer au développement de programmes axés sur l'industrie
pharmaceutique, y compris essais cliniques, programmes d'accès élargi ou compassionnel, forums éducatifs et documentation écrite;
VIH-sida afin qu'ils puissent améliorer leurs connaissances sur les questions relatives à l'accès aux traitements et les partager avec les autres membres du CCSAT et de la communauté
partager de l'information sur les activités de l'organisme et inviter les membres à agir par le biais d'un bulletin trimestriel, d'un site Web (www.ccsat.ca) et d'"Appels à l'action".
NOS REALISATIONS
Voici une liste partielle des accomplissements du CCSAT depuis 1996:
Le CCSAT a participé activement à la lutte pour réaliser la réforme du processus d'examen des médicaments au Canada. Notre contribution a consisté à:
préparer les documents Rapidité et transparence: Examen du processus d'évaluation des médicaments utilisés contre le VIH et Vers une meilleure santé: La nécessité d'un meilleur système de surveillance post-approbation des médicaments anti-VIH-sida au Canada;
réaliser une présentation sur les problèmes liés au processus d'examen des médicaments dans le cadre de la conférence de l'industrie pharmaceutique canadienne;
organiser un sommet national ayant pour objectif d'améliorer la santé du système d'examen pharmaceutique au Canada (Prescription for Performance: A National Summit on Improving the Health of Canada's Drug System); ce dernier a attiré les représentants de plusieurs organismes internationaux pour tenir des discussions pertinentes;
assumer un rôle de premier plan au sein d'un groupe de travail chargé de formuler des recommandations visant la réforme du processus d'examen des médicaments;
participer activement au comité consultatif chargé de surveiller la mise en application des recommandations formulées par le groupe de travail.
compléter l'étude sur le Système de surveillance post-approbation (SSPA), une recherche visant à améliorer les connaissances relatives aux effets indésirables des traitements anti-VIH et à éclairer les processus nécessaires à la mise sur pied d'un système de surveillance post-approbation axé sur les consommateurs pour les médicaments destinés au marché canadien;
organiser, en partenariat avec la SCS, CATIE et le RCAS, la première Conférence sur les femmes et le VIH-sida en 1999;
élaborer le protocole d'une étude pilote sur des processus de signalement des effets des traitements axés sur les consommateurs;
siéger, à titre de partenaire, au comité d'organisation du National AIDS Treatment Activists Forum (NATAF) en 2001, 2003 et 2005.
NOS DECLARATIONS DE PRINCIPES
Rapidité et transparence: Examen du processus d'examen des médicaments anti-VIH (avril 2006);
Plan de route pour affronter l'épidémie de la co-infection VIH-hépatite C au Canada (2004);
Vers un meilleur accès aux traitements: Déclaration de principes sur la fixation appropriée du prix des médicaments d'origine contre le VIH-sida au Canada (août 2001);
Vers une meilleure santé: La nécessité d'un meilleur système de surveillance post-approbation des médicaments anti-VIH-sida au Canada (décembre 2000);
Déclaration de principes sur la publicité destinée directement aux consommateurs (PDCC) en matière de médicaments de prescription (novembre 1999);
Rapidité et transparence: Examen du processus d'évaluation des médicaments contre le VIH (novembre 1998, mise à jour prévue en juillet 2005)
NOS COLLABORATIONS
En plus des organismens représentés au Conseil, le CCSAT entretient des collaborations avec les organismes suivants:
Alberta Community Council on HIV
Best Medicines Coalition (membre)
Blueprint for Action on Women and HIV/AIDS in Canada (membre)
Centre canadien d'information sur le VIH/sida
Canadian Self Care Tax Coalition (membre)
Global Campaign for STI/HIV Prevention Alternatives for Women
Microbicides Advocacy Group Network (MAG-Net) (membre)
Voices of Positive Women
Réseau canadien pour les essais VIH
Coaltion interagence sida et développement (CISD)
International Coalition of AIDS Service Organizations (ICASO)
Ontario AIDS Network
ÉNONCE SUR LE FINANCEMENT ETHIQUE
Survol
Le CCSAT travaille conformément à son mandat, à son mandat, à ses valeurs et à son plan de travail pour favoriser un meilleur accès aux traitements et aux soins de santé des personnes vivant avec le VIH-sida, ainsi que pour promouvoir des recherches et des politiques gouvernementales efficaces. Le CCSAT s'efforce d'établir des rapports intègres avec toutes les parties concernées, y compris gouvernements, chercheurs, agences de réglementation et sociétés pharmaceutiques. Le CCSAT reçoit un soutien financier de plusieurs sources, autant publiques que privées, y compris l'industrie pharmaceutique. Ce soutien permet au CCSAT de réaliser ses programmes. Le CCSAT rendra publics, du moins une fois par an, des états financiers décrivant le financement accordé par toutes les sources.
POLITIQUE
Le CCSAT peut accepter des dons pour faciliter le bon déroulement de ses programmes principaux et la mise sur pied de projets spécifiques.
Les dons en provenance de sources privées ou publiques sont sujets aux conditions des accords financiers conclus avec les bailleurs de fonds.
Le CCSAT peut solliciter et/ou accepter des dons en vue de projets ou d'évènements spécifiques.
Le CCSAT exercera son droit à l'autonomie et ne permettra à aucun bailleur de fonds d'influencer quelque aspect que ce soit des opérations de l'organisme d'une manière qui ne correspond pas à son mandat ou à ses valeurs. Cela comprend mais n'est pas limité à
l'élaboration du plan stratégique ou du plan de travail du CCSAT;
l'élaboration des règlements, des politiques, des lignes, directrices, ou d'autres documents portant sur la structure de l'organisme;
l'identification, la prioritisation et la mise en oeuvre des activités et des projets du CCSAT;
le contenu de toute publication du CCSAT, que ce soit sous forme imprimée ou électronique;
l'élaboration, la promotion et la diffusion des prises de positions du CCSAT;
la prise de décisions relatives aux partenariats et aux collaborations;
l'assistance ou la participation à tout évènement du CCSAT ou la rédaction de l'ordre du jour de celui-ci (p.ex., réunions du CA/Conseil, activités de perfectionnement des compétences, ateliers);
tout aspect des opérations ches les réseaux provinciaux/territoriaux;
la sélection des membres du CCSAT ou le fictionnement des comités du CCSAT;
la sollicitation de fonds auprès d'autres sources.